9 апреля на матче «Крылья Советов» – «Локомотив» будет организована благотворительная акция, все средства от которой пойдут на лечение Лизы Кунигель, сообщает официальный сайт ПФК «Крылья Советов».
У 9-летней жительницы Чапаевска редкая тяжелейшая и неизлечимая болезнь, вызванная генетическим сбоем в организме, – дистрофический рецессивный буллезный эпидермолиз. Кожные покровы и слизистые оболочки – очень тонкие, как крылышки у бабочки – от малейшего прикосновения стираются, а на их месте образуются язвы. Из-за этого Лиза очень мало ест – больно, мало разговаривает – больно, не гуляет – ножки в язвах – больно, одежда и обувь также доставляют боль. Ребенок испытывает нечеловеческие муки – ежесекундно!
Правильный диагноз поставили лишь в 2005 году, сообщает Yтро.ru. Заболевание запущено и протекает в тяжелой форме. Но шанс на адаптацию к жизни без постоянной боли у Лизы есть. Добрые люди помогли семье собрать деньги для поездки в Германию, где в специализированной клинике девочке провели обследование и первоначальное лечение (на сумму более 840 000 рублей).
Заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга, с 2003 года занимающегося исследованием и лечением этой болезни, Леена Брукнер-Тудерман считает, что Лизу можно спасти.
– Случай сложный, однако помочь девочке можно. Наши врачи разработают специальную систему питания, чтобы девочка не погибла от дистрофии. Лизе помогут терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог, ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и лечение обычных детских врачей просто невозможно. Если сейчас не начать правильное лечение, то с каждым годом состояние девочки будет стремительно ухудшаться: усилятся боли, начнется атрофия мышц, откажет пищевод – она не сможет даже пить и быстро погибнет. Лечение же позволит снизить болевые ощущения, значительно продлит и улучшит качество жизни Лизы, – сказала доктор.
Семья Лизы испытывает материальные трудности. Отец бросил жену с больной дочерью уже давно, проживает в другом государстве (Латвии), алиментов не платит. Отчима недавно уволили из армии по программе сокращения. Мать находится в декретном отпуске.
Жизнь и судьба маленькой страдалицы с вселенской печалью в глазах от постоянной боли не может оставить нормальных людей равнодушными.
Задолго до игры на гостевой «Крыльев Советов» началось обсуждение этой темы, и вот реальный выход: перед матчем и после него сбор средств будет осуществляться перед клубным магазином, в первом тайме – на Восточной трибуне, во втором – на Западной. Кроме того, можно перечислить пожертвования на следующий счет:
Сбербанк г. Самара, Кировское отделение 6991/0269БИК 043601607 Корр. счет 30101810200000000607 код подразделения 0546991 счет 42307.810.4.5440.3209300.
«Российский фонд помощи» указывает номера реквизитов, по которым можно перевести средства для помощи в лечении и покупке лекарств для девочки
ОАО «Альфа-банк»
Корреспондентский счет 30101810200000000593
ВОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ БИК 044525593 ИНН 7728168971
Счет в евро 40817978508000002374
Для Хорьковой Юлии.
Сбербанк г. Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
(можно переводить не только в отделениях Сбербанка, но и через другие платёжные системы)
Яндекс.кошелек 41001809142459
Счет в Paypal: helplisa@profy.
Также собираются лекарственные препараты и перевязочные средства для Лизы. Полный список ежедневно необходимых девочке средств:
Бепантен-мазь (крем не помогает) 10-15 в месяц
Судокрем 10-15 штук в месяц
Эриус – антигистаминное средство 2 штуки в месяц
Тавегил (сироп)
Урготюль – любой с серебром или без любого размера
Урготюль
Нилтак (спрей)
Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
Peha-haft и Peha-crepp (бинты от Пауль Хартманн) большого размера
Два вида питания
Scandishake Mix (порошок)
Nutrini Drink Multi Fibre (готовый коктейль в бутылочке. Аналогов не нужно)
Все вопросы о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно прояснить, обратившись в Детский фонд – Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) – (495) 504-5894, info@deti-bela.ru
Также можно звонить кураторам Лизы в Самаре: 8-937-170-33-48 (Дарина) и 8-902-292-57-08 (Ада, лучше звонить после 15.00).Об этом информирует Yтро.ru.
Елена ЕРОФЕЕВА
